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Saúde

Criança de Caxias do Sul com Atrofia Muscular Espinhal (AME) luta para receber remédio milionário na Justiça

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Manu, como é carinhosamente conhecida, luta na justiça para conseguir o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo

Mais uma família de Caxias do Sul luta para conseguir o remédio mais caro do mundo. Desta vez, quem precisa do Zolgensma é a pequena Emanuela Castanho Gasperin, que foi diagnosticada aos 6 meses com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Seu diagnóstico foi dado após os pais, Osmar Luiz Gasperin e Daniela Cristovam Castanho perceberem que ela não firmava a cabeça e apresentava hipotonia. Desde então, a Manu luta na justiça para conseguir o medicamento que é considerado o mais caro do mundo, mas o único que pode salvar sua vida.
Após cerca de um ano de luta, a justiça concedeu o direito à Manu de receber o medicamento e no dia 9 de maio a União fez o depósito do valor na conta judicial. Entretanto, no dia 15 de maio, a União entrou com o recurso e conseguiu que fosse suspenso o repasse do valor da medicação para o hospital comprar o Zolgensma. Atualmente, a Manu tem 1 ano e 8 meses de vida e não tem tempo de esperar.
A família conta com a ajuda da população para a arrecadação da verba que vai ajudar no tratamento da pequena Manu. O pix para contribuir é o CPF da Emanuela: 068.175.490-78. Além disso, uma manifestação pacífica está sendo organizada pela família e voluntários no dia 25 de maio às 14h em frente a Justiça Federal de Caxias do Sul (Rua: Dr. Montaury 241, Bairro Madureira).
Toda a população está convidada a participar da manifestação e ajudar para que a pequena Manu consiga novamente o direito de receber o medicamento que pode salvar sua vida. Mais informações no perfil da Manu no Instagram: @ameemanuelacg 
Crédito: Divulgação/Redes sociais
Sobre a AME: A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença genética rara, degenerativa que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína causa a morte desses neurônios responsáveis por gestos voluntários vitais como respirar, engolir, se mover, segurar a cabeça, entre tantos outros. O tipo 1 é a forma mais grave da doença e a falta e o não tratamento dessa doença leva a morte.

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Saúde

Garantida a construção do novo telhado do Hemocentro Regional

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Governo federal destinou quase R$ 600 mil de forma emergencial para o reparo, a pedido da Secretaria Municipal da Saúde.

A primeira reforma total do telhado do Hemocentro Regional de Caxias do Sul (Hemocs), que completa 30 anos em 2027, está assegurada. Nesta quarta-feira (30/9), o governo federal publicou no Diário Oficial da União a Portaria Nº 3.320 autorizando o empenho e a transferência de recursos no montante de R$ 586.725,75 para a execução da obra, considerando a natureza emergencial e as ações a serem implementadas, com prazo para a execução de um ano.


Devido às recentes chuvas do final de setembro, que assolaram Caxias do Sul, causando quatro mortes e centenas de desabrigados e desalojados, o Hemocentro também teve graves problemas estruturais, inclusive, com paralisação parcial de atendimentos. A gestão da Secretaria Municipal da Saúde (SMS) agiu rapidamente junto ao Gabinete de Crise instaurado pelo Prefeito Adiló Didomenico e encaminhou o levantamento dos dados e das necessidades da pasta ao Ministério da Integração e do Desenvolvimento Regional, sendo que a principal reivindicação estava relacionada ao telhado do Hemocs. A utilização dos recursos transferidos, pelo ente beneficiário, está vinculada exclusivamente à execução das ações especificadas, diz a portaria assinada pelo secretário substituto Nacional de Proteção e Defesa Civil, Paulo Roberto Farias Falcão.
“O nosso Hemocentro tem um custo de R$ 14 milhões por ano e precisa estar a pleno funcionamento. Agora, com essa cobertura do telhado, evitaremos danos ao patrimônio, garantiremos fornecimento de sangue ininterrupto para mais 48 cidades da Região e um ambiente seguro para nossos trabalhadores e usuários”, reforçou o titular municipal da Saúde, Rafael Bueno.

Entenda
No começo de março deste ano, foi assinada a Ordem de Início para a troca de telhado do Hemocs, compreendendo a substituição completa, englobando estrutura, fechamento e instalações. A troca do telhado solucionará problemas de infiltrações, garantindo melhores condições de atendimento à comunidade e de trabalho aos servidores.

A vencedora da licitação, porém, não deu garantias legais da realização da obra e foi desclassificada de forma unilateral pelo Município. No dia 22 de julho foram convocadas as empresas remanescentes para apresentação da documentação administrativa e encaminhamento para análise técnica de habilitação.

Após a habilitação da empresa seria feito o contrato (demanda seguro, garantia e outras documentações) para posteriormente assinar nova Ordem de Início dos serviços. Porém, devido ao decreto de situação de emergência em virtude das chuvas intensas das últimas semanas, o Município, por meio da SMS, buscou o recurso emergencial de quase R$ 600 mil junto ao governo federal e uma empresa deverá ser contratada para a execução. O recurso antes garantido por meio de uma emenda parlamentar de R$ 300 mil e mais a contrapartida do Município, de R$ 178 mil, será reinvestido em ações para a Saúde, inclusive, na modernização do próprio Hemocentro.

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Destaque

Vacina Caxias ocorre neste sábado em cinco pontos do Município

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Ação estará disponível para todos os públicos em quatro UBSs e na Praça Dante Alighieri com o ônibus da Cruz Vermelha das 10h às 16h.

A 7ª edição do Vacina Caxias acontece neste sábado (26/09) em cinco pontos de Caxias do Sul. A ação que disponibiliza o calendário vacinal para todos o públicos, estará disponível na Praça Dante Alighieri com o ônibus da Cruz Vermelha e em quatro Unidades Básicas de Saúde (UBSs): Cinquentenário, Cruzeiro, Eldorado e Esplanada, das 10h às 16h. Para receber a imunização é necessário apresentar a carteira de vacinação (caso tenha) e documento de identificação com foto.

O programa que objetiva atualizar o esquema vacinal da população é ofertado para todos os públicos, visando a promoção da saúde e proteção para doenças imunopreveníveis. O movimento foi idealizado para funcionar em um sábado de cada mês, geralmente no último. Isso se justifica por conta da dificuldade de acesso da população trabalhadora em horário comercial; necessidade de resgatar esquemas vacinais incompletos; existência de faltosos identificados nos sistemas de informação; estratégia de redução de barreiras organizacionais e geográficas.

Desde o começo de abril, cinco das sete UBSs de horário estendido (Cinquentenário, Cruzeiro, Desvio Rizzo, Eldorado e Esplanada) estão vacinando em horário ampliado durante a semana, encerrando somente às 19h. São ofertadas todas as imunizações do calendário nacional. Devido a problemas técnicos, as salas de vacina das UBSs São Victor Cohab, Forqueta e Galópolis estão sem atendimento. A previsão é para que a vacinação volte a ser ofertada nos próximos dias nessas unidades. As demais UBSs do Município seguem com as salas de vacina funcionando normalmente, de segunda a sexta-feira, das 8h30min às 16h30min.

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Saúde

Serviço de agendamento online para a retirada de medicamentos e dietas na Farmácia Especializada de Caxias do Sul é ampliado

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Mudança contribuirá para organização do serviço e redução das filas. Agendamentos podem se realizados diretamente pelo site da Prefeitura, com a senha Gov.br.

A Secretaria Municipal da Saúde (SMS) ampliou os agendamentos no formato online também para a retirada de medicamentos e dietas. O serviço da Farmácia Especializada, localizada junto ao Centro Especializado de Saúde (CES), que recebia anteriormente agendamentos online somente para abertura de processos de medicamentos especiais, especializados e fórmulas nutricionais, agora poderá ser acessado independentemente da busca de serviço dos usuários. 

A gerente das farmácias da SMS, Micaela Vailatti, ressalta que a mudança tornará o atendimento mais ágil, contribuindo para a redução das filas. “Até então o agendamento estava disponível somente para os setores de documentação. Com essa mudança, buscamos reduzir o tempo de espera e tornar o atendimento mais ágil e organizado, especialmente para os usuários que precisam acessar o serviço mensalmente. Contamos com a colaboração da população para que esse novo formato funcione da melhor maneira possível. Ao realizar o agendamento e comparecer no horário previsto, cada usuário contribui para um atendimento mais eficiente para a redução das filas e do tempo de espera”, destaca.

De acordo com a gerente, depois da data marcada é necessário que a pessoa compareça com, no mínimo, 10 minutos de antecedência, para a retirada de senha da triagem. Como todas as modalidades estão abertas para agendamentos, espera-se um volume maior de atendimento. Portanto, ela orienta que os usuários permaneçam na fila da triagem e aguardem a retirada da senha. 

O serviço funciona no site da Prefeitura, em Agendamento de Atendimento no link: agendamento.caxias.rs.gov.br. Para agendar, será necessário o uso da senha Gov.br.

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